肌無力女生拍有力微電影：讓更多人關注罕見病
“我只想有份工作，過正常人的生活，難道這樣的要求過分嗎？”在閆瀟拍攝的影片中，身患血友病的17歲小伙陳卓聲嘶力竭地喊出了這句話。雖然是在演戲，卻是一場本色出演，劇中的臺詞句句都是他的心聲。
閆瀟和微電影中的罕見病主角。受訪者供圖
閆瀟是重慶工商大學社會與管理學院的大四女生，19歲高考填報志愿后她被確診為ⅡA型重癥肌無力。她曾以淚洗面，“朋友們給了我很大的幫助，所以才想拍微電影來為這群人做點什么。”在各位病友的鼓勵幫助下，她逐漸開朗，直面病魔，并籌劃拍攝兩部反映罕見病群體的微電影。近日，閆瀟拍攝的微電影《面試者》和《月亮代表我的心》已完成了前期拍攝，兩部影片將于10月中旬在學校公映。
讓更多人關注罕見病群體
昨天下午，重慶晨報記者見到了閆瀟，很難看出這位開朗女孩是重癥肌無力患者。“以前我可瘦啦，還有點白，現在被激素給毀啦，成胖子了！”閆瀟笑著說。閆瀟是江蘇徐州人，“高中畢業暑假的一天，早上起床時發現右眼轉不動，眼皮也塌下來，去醫院就被診斷為ⅡA型重癥肌無力。”
“當時人很沮喪，每天都要哭幾嗓子。”一個多月的激素治療讓她迅速胖了30多斤。幸運的是，她的病情穩定了不少。在治療的過程中，閆瀟認識了很多病友，他們都患有罕見病。但讓閆瀟驚訝的是，他們并沒有任何沮喪和消極的情緒，而是聚在一起互相鼓勵和安慰，還時?；ハ嚅_玩笑。
“他們的樂觀感染、幫助了我，也讓我萌生了想要為他們做點什么的想法。”閆瀟說，就此她有了拍微電影的想法，希望通過此舉讓更多的人關注這一群體。
消除社會對罕見病的偏見
“正常人演不出這種感覺，自己演自己才是最真實的。”今年8月初，閆瀟來到西安，正式開拍《面試者》和《月亮代表我的心》。整個“劇組”只有包括她在內的5名大學生，劇中所有演員都是罕見病患者，無償出演各種角色。
“初步預算最少也得五萬元，拍電影的資金從哪里來呢？”閆瀟想到了給自己提供助學金的東銀薪火公益助學計劃。她的電影夢得到東銀薪火公益助學計劃的支持。
有了錢，整整一個半月夜以繼日加班加點，電影前期拍攝工作完成了。其中，《面試者》是一部關于血友病的公益微電影，反映的是血友病群體上學以及就業的問題；《月亮代表我的心》則是以白化病患者為主題，反映整個群體所面臨的社會認知以及婚戀的問題。
“一個肌無力的女孩，整天到處為幫助別人忙碌，這不得不讓我們心生敬佩。”為閆瀟提供資金贊助的東銀薪火公益助學計劃相關負責人表示。
閆瀟說，希望通過努力讓罕見病患者走到陽光下，讓更多的人感受到罕見病患者們的喜怒哀樂，盡力消除社會對罕見病的偏見，讓他們得到更多關愛。（重慶晨報記者景然 報道）
- 相關閱讀:
- 詔安14歲少女遭同校女生圍毆扒衣 視頻網上瘋傳2015-09-21《極限挑戰》電影2016年1月上映 6人男人幫再攜手2015-09-21《生化危機6》電影劇情大曝光 Alice面臨最艱難戰役2015-09-20
- 新聞 娛樂 福建 泉州 漳州 廈門
-
- 非法收受財物3501萬余元 中石油原董事長王宜林一審被
2025-05-13 17:27 - 國家林業和草原局原黨組成員、副局長李春良接受審查調
2025-05-13 17:26 - 筑牢安全防線、提升應急避難能力水平 5項國家標準發布
2025-05-13 17:26 - 檢察機關依法分別對吳曉斌、徐德智、范晉國決定逮捕
2025-05-13 16:18 - 2025年上半年教師資格證面試成績查詢時間 準考證打印
2025-05-13 15:51 - 與土耳其政府和解 庫爾德工人黨將解散
2025-05-13 15:50 - 澳大利亞新一屆內閣宣誓就職
2025-05-13 15:50
- 非法收受財物3501萬余元 中石油原董事長王宜林一審被
- 猜你喜歡:
-
今年高考報名人數1342萬人2024-05-312024年保山中考成績查詢時間 附查詢方式2024-07-02官宣公示！蘇州擬新增一所本科高校2024-04-23
- 評論(肌無力女生拍有力微電影：讓更多人關注罕見病)已有0條評論
国产啊v免费在线观看_亚洲天堂无码免费在线观看_亚洲av超清无码不卡在线观看_中文字幕亚洲欧美日韩专区